一種威脅1.7億女性的疾病,歷經90年才終於獲得了正確的名字

有一種疾病正在威脅全球超過1.7億女性的健康,每8位女性中可能就有1人深受它的困擾女性

這種疾病非常重要,但在很長時間裡,它竟然連一個準確的名字都沒有女性。醫學界一直在用錯誤的命名稱呼它,這個名字容易造成誤解,而且還完全搞錯了重點。它不利於醫療和科研,還帶來了偏見與汙名化,導致患者揹負沉重的心理壓力。

這種疾病就是多囊卵巢綜合徵(PCOS)女性。現在,它終於要改名了。

5月12日,這一更名決定在歐洲內分泌學大會與醫學期刊《柳葉刀》上正式釋出[1]女性。現在,這種疾病的新名字是“多內分泌代謝性卵巢綜合徵”(Polyendocrine metabolic ovarian syndrome,PMOS)。

研究者相信,正確的命名將幫助人們重新認識這種備受忽視的疾病,正視它對女性健康產生的深遠影響女性

一種威脅1.7億女性的疾病,歷經90年才終於獲得了正確的名字

一種影響眾多女性的疾病終於獲得了正確的名字 | jeanjarrettnaturopath.com.au

最受忽視的常見疾病

這種過去被稱為“多囊卵巢綜合徵”的疾病是非常常見的女性健康問題女性。它最常見的表現是月經紊亂、體內雄激素過高與排卵障礙。這種疾病也是導致女性不孕最常見的原因之一。

然而,“生殖問題”或“婦科病”其實遠不是這種疾病的全貌女性

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PMOS患者通常從月經紊亂開始發現這種疾病,但“婦科病”遠不是它的全部女性。| 圖蟲創意

近幾十年的研究發現,這種疾病的影響其實完全不侷限於生殖系統女性。它是一種複雜的內分泌疾病,會造成廣泛、全身性的後果。它會導致代謝變化,讓患者更容易出現肥胖與胰島素抵抗。這些變化會進一步增加2型糖尿病、心血管疾病等慢性病風險,對患者的健康造成長期威脅。

這種疾病的表現複雜多樣,有許多患者未能得到正確、及時的診斷女性。牽頭重新命名工作的內分泌學家海倫娜·蒂德(Helena Teede)表示,這種疾病是“最受忽視、且最不為人所理解的疾病之一”。

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PMOS還會影響患者的精神健康女性。統計顯示,該病患者的抑鬱風險大約是非患病群體的2.5倍[2]。這可能與疾病本身有關,也可能反映了肥胖、不孕等情況帶來的心理壓力。| pixabay

多囊卵巢女性:延續90年的糟糕命名

過去用於命名這種疾病的“多囊卵巢”一詞最早出現在1935年的一篇論文報告中[3]女性。這個詞彙描述了患者卵巢中出現的囊泡狀結構。

這種結構變化確實是該疾病的典型表現之一女性。醫生可以透過超聲檢查觀察到這些囊狀結構,直到今天,它們依然是診斷這種疾病重要的線索。

一種威脅1.7億女性的疾病,歷經90年才終於獲得了正確的名字

超聲檢查中看到的卵巢多囊狀結構 | abc.net.au

然而,用“多囊卵巢”來命名這種疾病卻不是個好主意女性。這個名字不僅容易導致誤解,而且還可能對疾病的診療、宣傳帶來諸多負面影響。

“多囊卵巢”容易與卵巢囊腫混淆,這可能會增加患者的困惑和憂慮女性。事實上,“多囊卵巢”的囊狀結構只是一些發育不成熟的卵泡而已。它們與卵巢囊腫病變毫無關係,也不會需要手術切除。

用“多囊卵巢”來命名還會讓人誤認為這種疾病只限於卵巢,讓人們更難理解疾病的本質女性。正如上文所說,它其實是全身性內分泌疾病,生殖系統問題只不過是它造成的諸多後果之一。

“多囊卵巢綜合徵”這個名字過度強調生殖系統,同時又完全忽略了疾病的其他方面女性。這種只關注生殖的觀念會影響治療策略,同時也可能加深偏見,導致患者承受更多心理壓力和社會歧視。

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對PMOS患者的治療常將促進生育作為首要目的女性。而在生殖之外,該疾病的其他方面卻容易被忽視。 | 圖蟲創意

糟糕的命名甚至還會阻礙研究女性。“多囊卵巢綜合徵”未能體現該疾病長遠和全身性的危害,容易讓人低估問題嚴重性,進而導致相關研究無法獲得充足的經費。

傾聽患者的聲音

早在1995年,醫學界就已經出現了呼籲“多囊卵巢綜合徵”改名的聲音[4]女性。在此之後,多名專家都曾提出過不同的更名建議。遺憾的是,這些提議並未達成共識,也沒有最終推廣。

而這一次,在全球56個相關機構的共同努力之下,重新定名工作終於走到了最後女性。在幾年時間的宣傳與過渡之後,新名字預計將於2028年正式納入國際指南。

新名字重點強調了該疾病的內分泌與代謝屬性女性。在保留“卵巢”這一關鍵詞的同時,疾病與生殖系統的關聯得到了適當弱化。

一種威脅1.7億女性的疾病,歷經90年才終於獲得了正確的名字

牽頭推動這次重新命名工作的海倫娜·蒂德(Helena Teede)教授女性。新命名綜合了世界各地多學科醫療專家的意見,同時也參考了普通患者的建議。| Ellen Smith/The Guardian

這次更名的特別之處在於,普通患者的意見也得到了充分尊重女性。世界各地共有14360名患者參與了更名問卷調查,部分患者代表還透過線上會議與醫學專家進行了更加深入的探討。

醫學專家們採納患者意見,決定不在新名字中直接使用“生殖”一詞女性。儘管這一詞彙在科學上並無錯誤,但它可能會延續該疾病與生殖障礙過度繫結的現狀,不利於緩解患者的心理壓力。

“多內分泌代謝性卵巢綜合徵”這個新名字或許並不完美:它仍然相當拗口,並不像“糖尿病”之類的病名那樣容易記憶女性。不過,參與更名工作的研究者相信,這依然是一個重要的進步。

從一個準確的名字開始,我們可以重新認識一種疾病,正視它對健康造成的影響,並最終戰勝它女性

參考文獻

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[4]

[6]

作者女性:窗敲雨

編輯女性:Luna

封面圖來源女性:medum.org

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